Autisme: l’après-diagnostic

Je n’avais pas nécessairement envie d’écrire un long texte sur mon parcours. En revanche,
je me rends compte que c’est un peu inévitable lorsque je parle de ma condition. J’ai choisi de parler
de l’après-diagnostic, cette période qui met fin à de nombreuses interrogations, mais dans laquelle on peut se sentir assez perdu.e.

Il y a environ un an, une psychologue me disait que j’avais beaucoup de traits autistiques. Peu de temps après, à la suite d’une série de tests et une rencontre avec mes parents, ma psychiatre l’écrivait noir sur blanc : trouble du spectre de l’autisme. Je n’étais pas tellement surprise, mais plutôt curieuse d’apprendre ce qu’impliquait ma condition. En fait, j’étais soulagée. Soulagée de savoir que je n’étais pas un échec, que je pouvais enfin avoir un encadrement adapté à mes besoins.

À la mi-vingtaine, cela peut sembler improbable et pour cause : la majorité de la documentation et de l’attention médiatique consacrée à l’autisme est surtout associée aux enfants. De plus, le mot «autiste» effraie. « Épidémie», «pathologie», «déficit». Ce sont quelques termes que l’on trouve toujours dans la littérature. Juste mon diagnostic en lui-même contient le mot «trouble». Les personnes qui s’y connaissent peu en autisme vont souvent se référer à deux grandes figures stéréotypées : le génie incompris ou la personne très déficiaire. Une personne autiste qui ne ressemble pas à l’une ou l’autre de ces images suscitera l’interrogation. Son diagnostic sera même parfois remis en question par ses proches.

Dans mon cas, l’annonce a été bien reçue par mon entourage (j’ai réalisé plus tard que j’ai été chanceuse sur ce point), mais la plupart d’entre eux ne connaissaient pas l’autisme. On m’a parlé de maladie, de déficience intellectuelle. On m’a même déjà dit «comment ça va, toi et ton autisme?» un peu comme si j’avais attrapé une mauvaise grippe. Pour d’autres, une fois mon diagnostic reçu, cela signifiait la fin de mes défis. Un vrai happy ending (nope).

J’ai eu besoin de recherche approfondie : je ne pouvais pas m’en tenir simplement à des descriptions sur Internet. J’ai donc intégré des groupes Facebook qui rassemblaient des personnes autistes afin de discuter avec elles de leurs réalités. Certaines s’étaient posé des questions pendant 30, 40, 50 ans ou plus avant d’apprendre qu’iels étaient autistes. Le plus remarquable : toutes ces personnes étaient différentes et avaient leurs propres particularités, peu importe leurs traits autistiques. J’ai compris que l’autisme fait partie de leur identité et de leur quotidien, mais n’avait rien à avoir avec leur personnalité. Une personne diagnostiquée autiste n’est pas l’autisme. Point.

En plus d’une période de recherche sur l’autisme en tant que tel, mon diagnostic a été le début d’une longue introspection. Je réinterprète plusieurs éléments de ma vie différemment (dont ma scolarité et mes relations). En ce moment j’écris beaucoup à ce sujet et je suis très inspirée. En revanche, il m’est arrivé à quelques reprises de ne plus m’y retrouver, de me demander jusqu’à quel point l’autisme interférait dans ma vie. De plus, les explications ne suffisent pas. Je sais que je dois foncer, continuer à maintenir mon train de vie en ayant maintenant conscience de cette condition.

Pour plusieurs personnes, l’annonce du diagnostic à l’entourage est difficile à faire, ou mal interprétée. Alors, une bonne fois pour toutes, si une personne de votre entourage reçoit un diagnostic d’autisme, ne l’invalidez pas, pensez à chercher des informations. Il est souvent difficile pour nous de l’expliquer aux autres et cela peut nous aider énormément. Discutez-en avec des professionnels ou d’autres personnes autistes, il y a d’ailleurs plusieurs groupes Facebook pour les personnes en recherche d’information, tels Aspie Québec, Asperger au féminin et  Autisme-écoute.

Côté livres voici quelques suggestions:
– Le  livre L’autisme expliqué aux non-autistes, de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles. Un livre qui aborde le fonctionnement autistique chez les enfants et les adultes.
– Le livre Aimer dans l’imbroglio de Lucila Guerrero, qui explore l’importance de l’amour dans la vie des personnes autistes.
– Le roman L’horloge, de Iris M. qui raconte les dernières années de l’école secondaire pour une adolescente diagnostiquée Asperger.