Mila Taillefer: « Je me bats chaque jour contre une maladie invisible »

Crédit photo: Philippe Roussin @sharinglights/ Instagram de Mila Taillefer

J’ai cette maladie depuis 8 ans et personne ne le sait. Lorsque j’avais 14 ans, on m’a annoncé, assise sur la petite chaise rose en pédiatrie, que j’avais une maladie chronique: le diabète de type 1. Les pleurs et l’incompréhension ont suivi cette nouvelle. POURQUOI MOI? J’étais une petite fille en santé. En fait, je semblais être en santé.

Le diabète du premier type ne peut se prévenir ni se guérir. Les cellules qui produisent l’insuline, situées dans le pancréas, sont détruites par le système immunitaire. Donc, non ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre héhé. 😉 Cette maladie, autrement appelée maladie invisible, m’influence et fait surface lorsque je me réveille, je mange, je bouge, je conduis, je travaille, je voyage, je stresse, je dors… Bref, pas mal tout l’temps dans l’fond.

Et comme novembre est le mois du diabète (et qu'aujourd'hui est la journée mondiale du diabète), j'avais envie de partager mon vécu avec cette maladie parce que, selon moi, on n’en parle pas assez et c’est malheureux, car il y a encore de l’éducation à faire sur ce sujet.  Par exemple, saviez-vous qu’au Québec, plus de 880 000 personnes vivent avec le diabète et, de ce nombre, 250 000 personnes l’ignorent? En d’autres mots, nous sommes très nombreux, mais nous le vivons dans le silence (ou nous l'ignorons).

Ayant une belle communauté sur Instagram et sur ma chaîne Youtube, j’en profite pour en parler à l’occasion et pour partager cette réalité. Que de bons témoignages et commentaires positifs en suivent! De ce fait, une idée me trottait dans la tête depuis plusieurs mois et ce n’est que cette semaine que j’ai mis mon projet en exécution.

J’ai créé le compte Instagram Our Lives with Diabetes (@ourliveswithdiabetes) qui permettra aux personnes diabétiques et à leurs proches de se rassembler, d'échanger, de s'encourager et de se sentir compris à 100%. En tout cas, c'est la mission que je me suis donnée en créant ce compte et les premières publications seront mises en ligne bientôt alors restez à l'affût!

 

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(1/3) Salut. Je m’appelle Mila. Aujourd’hui, je vous présente [moi et le diabète] en une série de trois photos. J’en parle à l’occasion. Ici et là. Mais ce n’est pas assez représentatif à mon goût de comment je le vis vraiment. Le diabète de type 1 occupe 50% de chacune de mes journées. C’est toujours là dans ma tête, quand je me lève, quand je mange, quand j’ai chaud, quand je fais du sport, quand je suis dans la douche, quand je conduis, quand je suis stressée et même quand je dors. Ce qui est étrange ou bien difficile à l’occasion, c’est que cette maladie est invisible. Jamais, jamais, en me regardant tu pourrais penser que j’ai une malade chronique qui ne se guérit pas. Ton ami(e) pourrait l’avoir et tu ne le serais même pas... De ce fait, j’ai eu des dizaines de témoignages d’adolescentes ne voulant pas en parler à ses amis par honte, c’est commun. Les diabétiques de type 1 ne sont pas responsables de cette malchance. On n’a aucun pouvoir, c’est juste là, avec nous, pour la vie. Puis, on n’a pas toujours envie d’en parler, c’est peut-être pour ça qu’on évite de se piquer publiquement. Ça attire l’attention, on s’entend. Bref, une question ultra malaisante est « Ton diabète va bien? Tu le contrôles bien? ». Je dis toujours oui, quand la réponse est toujours non. C’est tellement difficile d’avoir un taux de sucre stable (entre 5-7), je vous le dis. Dans une journée je peux taper le 16, le 11, le 8, le 2). Mais ça, je n’ai pas envie de le dire pour ensuite avoir plein de questions. J’ai rien à répondre, rien à te dire pour te rassurer, c’est de même pi je fais de mon mieux. —> (2/3) - 📷 @sharinglights

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D'ici là, j'ai envie de vous expliquer ce que ça représente de vivre avec le diabète.

Vivre avec cette maladie invisible demande énormément de gestion et d’organisation. On n’a jamais de break et c’est comme une job à temps plein. C’est alors très difficile sur le moral et le physique. Ça peut sembler négatif dis comme ça, mais je pense que c'est important de partager la réalité sans filtre ou sans l'édulcorer.

Être diabétique, c’est se lever en panique pendant la nuit parce que tu as peur de ne pas te réveiller le lendemain matin à cause d’une hypoglycémie, c’est compter ses glucides devant tout le monde et manger après tout le monde, c’est s’écrouler sur le sofa parce que ton taux de sucre est bas, c’est être fatigué.e pour rien, c’est être impatient.e pour rien, c’est dealer avec la perte ou la prise de poids, c’est pleurer parce que tu es tanné.e, c’est espérer avoir un beau taux de glycémie, c’est avoir mal partout parce que les injections peuvent faire mal, c’est devoir se piquer dans le noir pendant une soirée arrosée, c’est boire 10 litres d’eau par jour et aller aux toilettes 1 million de fois, c’est se faire demander par tout le monde si on a le droit de manger « ça », c’est faire peur à ses amis et à sa famille lorsque ça va moins bien, c’est avoir peur de mourir jeune, c’est se battre chaque heure pour vivre.

 

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(3/3) Il n’y a pas de fin heureuse. C’est ça qui est ça. Les diabétiques ont des défis tous les jours, voire toutes les heures. On est fort en titi! Inquiétez-vous pas, j’ai aussi des victoires quand j’atteins le taux de sucre parfait, oh oui! 🤘🏻J’ai lu ceci dernièrement et je trouvais ça beau, alors je vous le partage ici: - «When doctors told you that your life would never be the same again, and you said ok. I was proud of you. When they told you that you’d have to inject yourself multiple times daily for the rest of your life, and you said ok, I was proud of you. When you were told that you would act as your own doctor, dietitian, nurse and mathematician and you said ok, I was proud of you. When you saved your own life time and time again in the earlier hours and not wanted to give up. I was proud of you. You’re amazing.» (Merci à ma famille et mes proches qui m’aident le plus possible aussi. ❤️) - Je n’ai pas du tout pensé à la structure de ce texte, mais j’espère que vous en avez appris un peu plus sur cette maladie. Voilà, c’est mon expérience. C’est ce qui se passe réellement. Merci de me supporter de près ou de loin, • Enfin, un énorme ÉNORME merci à @sharinglights qui a pu rendre ce projet possible avec sa créativité et son talent. C’est un photographe exceptionnel. Philippe a son projet « Nudeart » qui véhicule un message d’acceptation de soi et aussi de cyberharcèlement. Je vous invite à regarder son art!

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Mais, c’est aussi être fort.e. Très fort.e. C’est sauter de joie quand on obtient un beau taux de glycémie (j’aime bien rigoler en disant que je ne suis plus diabétique pour un instant, hihi), c’est remercier la vie de nous donner une deuxième chance, c’est rire des questions niaiseuses (très désolée!) qu’on peut recevoir, c’est avoir du courage aux yeux des autres (parce que les piqures, ça fait peur!), c’est être encore plus reconnaissant.e du cadeau qu'est la vie.

Merci de m’avoir permis de partager ce témoignage avec vous et à tous les diabétiques, ne lâchez pas. Allons-y une seule heure à la fois, okay?

Et à tous les proches qui nous soutiennent de près, merci mille fois de votre patience, votre compréhension, votre écoute et votre aide.

Psssttt ! Envoie-ça à ton ami!

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