Labyrinthite, anxiété ou migraine vestibulaire?

Il y a un an et des grenailles, je regardais tout bonnement la télévision, bien effoirée sur le divan quand tout à coup, j'ai commencé à être intensément étourdie. Ce qui semblait être temporaire s'est étalé sur plusieurs jours. On m'a donc diagnostiqué une labyrinthite et mis en arrêt de travail.

Or, après deux mois de vertiges persistants, et ne voyant aucune amélioration à mon état, on m'a dirigée en audiologie pour investiguer si le problème ne venait pas de mon oreille interne. Après quelques tests, on m'a présenté deux scénarios possibles, mais le seul probable allait être difficile à prouver : je semblais souffrir de migraines vestibulaires.

Je suis repartie de là avec des documents en mains, afin de me familiariser avec ce que pourrait être cette maladie qui me causait tant de problèmes depuis quelque temps. En effet, si au départ ça ne semblait être que de simples vertiges, ceux-ci se déclenchaient surtout en présence de lumières vives, d'écrans d'ordinateurs ou télévisions, de trains ou voitures en mouvements, de films d'action ou de bruits trop forts. S'enchaînaient ensuite d'autres symptômes plus indésirables. Je commençais par voir flou pendant environ 30 minutes, ensuite venait la douleur à la nuque, la fatigue intense, la confusion, la pression à la tête, les oreilles qui bourdonnent et finalement, ou en en même temps, les vertiges et parfois les maux de tête et les nausées. Le seul moyen pour moi de pouvoir prendre le dessus, c'était de m'étendre dans le noir. Faire une sieste. Et même là, même étendue, j'avais quand même l'impression de voguer sur un bateau.

Cette idée de migraine m'apparaissait comme étrange, puisque je n'avais pas de céphalée, ou sinon, à mon sens, rarement. Toutefois, l'une des premières choses que j'ai apprises, c'est que ce qui rend la migraine vestibulaire difficile à diagnostiquer, c'est que contrairement à une migraine traditionnelle, la migraine vestibulaire ne donne pas nécessairement un mal de tête. Autre détail assez important que l'audiologiste a souligné, c'est que les migraines vestibulaires sont surtout connues aux États-Unis, et que de recevoir un diagnostic, ainsi que des soins appropriés serait difficiles. Non seulement parce que pour avoir un diagnostic de migraine vestibulaire, il faut enlever toutes autres possibilités de maladie, parce qu'il n'existe aucun test pour poser un diagnostic fiable, mais aussi parce que nécessairement, un migraineux devrait avoir comme symptôme un p'tit mal de tête par-ci, par-là.

J'ai donc vu deux fois l'optométriste pour m’assurer que ça ne venait pas de mes yeux. Négatif. J'ai passé une tonne de prises de sang, incluant celle pour la maladie de Lyme. Négatif. J'ai passé d'autres tests avec un ORL, qui semblaient indiquer une migraine vestibulaire, mais allez savoir pourquoi, il préférait dire que je semblais faire une dépression (un gros lol ici). Donc, pas d'avancement. J'ai passé une IRM. Négatif. On a aussi envisagé que ça puisse être de l'anxiété. Négatif.

Un an plus tard, j'ai enfin mon diagnostic de migraine vestibulaire. Yé! Mon médecin me l'a fait après avoir eu une conférence à ce sujet. Il s'est ensuite excusé en disant que j'avais été victime de leur ignorance. J'ai un ami physiothérapeute qui vient d'en entendre parler en formation. Heureusement, je crois que l'information commence à se propager, et c'est une excellente nouvelle pour les gens qui vivent avec un mauvais diagnostic.

Ça fait un mois que je fais de la rééducation vestibulaire et un peu moins que j'ai commencé à prendre de la médication pour contrôler les migraines. Je n'ai toujours pas de contrôle sur ma situation qui me cause encore beaucoup de fatigue et qui handicape ma vie. Mais je reste optimiste, parce qu'au moins je sais que là, on a enfin une piste, et que je ne suis plus dans le néant concernant ma santé.