Ce qu'il y a dans mon sac... de personne qui vit avec une maladie

C'est le combat d'une vie, de rappeler aux gens que ce n'est pas parce qu'on ne voit pas quelque chose que ça n'existe pas #MaladiesInvisibles. Inspirée par Yannick (mon ami nouvellement greffé) et par des articles de mes camarades TPL, voici ma version : « ce qu'il y a dans mon sac de personne qui vit avec une maladie ».

Au fil de votre lecture, je vous invite à garder ces quelques statistiques en tête, car ces chiffres sont énormes et ils crient à l’importance de la sensibilisation – et cette liste n'est évidemment pas exhaustive :

201 000 Canadien.nes ont une MII (maladie inflammatoire de l’intestin) ;
Le SCI (Syndrôme du Côlon Irritable) touche environ 20 % de la population et est au 2^ème rang des causes d’absentéisme au travail ou à l’école ;
1 enfant sur 3600 né au Canada est atteint de fibrose kystique, maladie mortelle (sauf si on a la chance de pouvoir recevoir une greffe) ;
Un diabétique de type 1 (insulinodépendant) doit avoir ses injections quotidiennes pour assurer sa SURVIE. Dans certaines situations, une urgence hyperglycémique peut avoir des conséquences graves, telles que le coma, voire la mort, si elles ne sont pas traitées.

Dans le sac d'Elisabeth

Crédit : Elisabeth Gagnon

Le contenu de mon sac change au fil des saisons. En été, je traîne souvent une gourde d’eau et des feuilles absorbantes pour l’huile de mon visage, et en hiver, il m’arrive de mettre quelques assouplissants en feuilles pour la statique. Ce qui ne change cependant jamais, c’est :

Mon trusty maquillage et ma médication-maison pour mon SCI, cette bête noire qui peut se déchaîner dans mes intestins à tout moment sans préavis ;
Un rouleau adhésif qui me sauve continuellement des poils de mes chats sur mes vêtements ;
Un livre ;
Une trousse à maquillage qui contient l’essentiel : cache-cernes, poudre pour le visage, crayons pour les yeux, quelques crayons à lèvres, quelques rouges à lèvres et un mascara ;
Une brume hydratante Elucx ;
Un gel antibactérien Purell ;
Mes cartes Opus, de guichet, de crédit, d’assurance-maladie (je suis actuellement à la recherche d’un porte-feuille !) ;
Des Rolaïds – pour la digestion ;
Un baume à lèvre Nivea ;
Des lingettes nettoyantes Life ;
Des probiotiques Sélection – une alternative plus abordable pour aider la flore intestinale quand ça décide de faire le party dans mes intestins ;
Une paire de lunettes de soleil ;
Un chargeur d’iPhone ;
Des lunettes de vue ;
Des probiotiques Align – normalement, c’est soit ça ou soit celui de Sélection, mais je préfère Align, sauf qu’il est vraiment plus coûteux, alors je ne peux pas me permettre d’en avoir en tout temps ;
Des Anusol, quand ça va vraiment mal.

Dans le sac de Frédéric, copain de notre complice TPL toute neuve, Régine Gagnon

Crédit : Régine Gagnon

Dans mon sac MEC, il y a :

Un ordinateur portable trop lourd de « gamer » ;
Un manuel de thermodynamique ;
Un agenda (peu rempli, mais abîmé) de la Polytechnique ;
Un cahier quadrillé pour les calculs de maths ou de physique ;
Des crayons de toutes sortes pour les dessins techniques et des mines pour remplir ceux-ci ;
Des surligneurs, quelques stylos et une gomme à effacer ;
Un cellulaire avec une application mobile (iGluco) pour faire le suivi de ma glycémie ;
Deux crayons à injection pour l’insuline (un pour la nuit et un pour le jour) ;
Un contenant de médicaments contre le cholestérol (par prévention) ;
Un tube de sucre rapide si je fais une hypoglycémie – mais parfois, j'utilise un aliment sucré plutôt que les tablettes de sucre ;
Un glucomètre ;
Un pot de bandelettes et un pot de lancettes ;
Un crayon auto-piqueur pour la glycémie.

Dans le sac de Marie-Joëlle

Crédit : Marie-Joëlle Coutu

Dans mon sac Matt & Nat (encore!), beaucoup trop de stock, cordé au millimètre près! Voici les essentiels de ma vie de femme atteinte de fibrose kystique, diabétique et nouvellement greffée pulmonaire :

Une Diva Cup et des protège-dessous – toujours pratique ;
Des condoms sans latex ;
Mon porte-feuille et mes clés ;
Ma pochette de médicaments ;
La liste papier de mes médicaments – à traîner partout!
Les piluliers prévus pour plusieurs jours au cas où je découcherais ;
Des enzymes, des Tylenol et des antiacides ;
Des backups de toutes mes pilules – au cas où j'en échapperais dans bol, genre ;
Des Gravol – pour contrer les nausées dûes à mes nombreux autres médicaments ;
Des comprimés de sucre au cas où mon taux de glycémie serait trop bas ;
Des tampons d’alcool ;
DU PURELL : comme mon système immunitaire est affaibli dûe à la greffe, la moindre infection pourrait m'être fatale… alors Purell all day errrday, pour vous et pour moi!
Un kit de survie de maquillage pour parer à toute éventualité ;
Du shampoing sec et du déo ;
Un glucomètre et ses bandelettes ;
Un crayon auto-piqueur pour la glycémie et ses lancettes ;
Un stylo à insuline et ses aiguilles ;
Des lunettes de vue et de soleil ;
Une vignette de stationnement pour handicapé reçue avant la greffe. Aller au Costco avant la greffe = marathon. Aller faire des commissions après la greffe = douleurs. Ne jugez pas sans savoir!