Vivre avec une maladie invisible, partie 1 : la fibrose kystique

Mon amie Sophie est atteinte de la fibrose kystique. La première fois que j’ai entendu parler de cette maladie, c’était dans les années 90, alors que la nièce de Céline Dion en était atteinte. Cette maladie chronique affecte principalement les poumons et s’acharne sur tout le reste du système par la suite.

Si vous la croisez dans la rue, vous verrez que Sophie dégage le bonheur. La trentenaire est belle, sympathique et a toujours le sourire malgré toute la souffrance qu’elle vit au quotidien. Sa routine quotidienne consiste en deux heures de traitements (une heure le matin et une heure le soir), la prise de plus de trente pilules ainsi que cinq à six injections d’insuline, parce qu’elle doit aussi dealer avec le diabète, et tout cela est quand ça va bien.

 

Pour Sophie, un simple rhume peut rapidement dégénérer et se transformer en infection pulmonaire. Contrairement aux autres, cette atteinte ne peut être traitée par antibiotiques. Le traitement intraveineux peut durer de deux semaines à deux mois, ce qui l’éloigne ainsi de sa famille et de ses chiens. C’est ce qu’elle trouve le plus difficile dans sa condition : se retrouver loin de ceux qu’elle aime et avoir l’impression d’être un lourd poids sur leurs épaules.

 

À 30 ans, la plupart se casent, ont des enfants et obtiennent une hypothèque, mais ce ne sera pas possible pour elle. Tous les jours, elle apprend à faire le deuil de tous ses rêves, mais sa force de résilience est exemplaire. Sophie s’accroche aux bonnes journées qui l’éloignent toujours un peu plus de la greffe pulmonaire. À un cours près de compléter un certificat universitaire, Sophie aura pris un peu plus de temps que la moyenne en raison d’absences nombreuses pour sa santé, mais elle n’aura jamais abandonné.

Sophie fait aussi partie du club des filles qui sont fatiguées et qui doivent choker certaines activités. Elle lutte quotidiennement contre les jugements des autres, car elle est, elle aussi, atteinte d’une maladie invisible. 

 

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